Ravenna, Ianiro (ass. Fabionlus) parla delle ultime novità sulla Sla

Elena Nencini
Si è tenuta la quarta edizione del convegno sulla sclerosi laterale amiotrofica (sla) «Avanti tutti assieme!» formazione e informazione all’hotel Cube di Ravenna, una giornata di studio voluta da Fabionlus per parlare della malattia, di novità, esperienze e soluzioni. Motore dell’associazione è Fabio Bazzocchi, che nonostante la sla, la sedia a rotelle e la mancanza della voce, continua a portare avanti tante attività, da quella di consigliere comunale, a presidente onorario della Polisportiva Low Street Ponte Nuovo a promotore di progetti di attività motoria gratuita nelle scuole. Come spiega Bazzocchi: «con questa malattia non si può scegliere: se si è sfortunati si rischia anche di morire in poco tempo. Invece se si è ben assistiti si può scegliere di andare avanti. La vita mi ha insegnato che bisogna aiutare e dare un segnale di non arrendersi mai. Sono fortunato e devo darmi da fare».
Bazzocchi ha fondato insieme a Cristina Ianiro, infermiera case manager, ed altri soci sostenitori l’associazione Fabionlus per sostenere i pazienti ammalati di sla e le loro famiglie e portare all’attenzione di tutti i problemi e le necessità che in questo percorso di malattia si devono affrontare quotidianamente.
Ianiro, quali sono gli obiettivi che si prefigge il convegno?
«Vogliamo parlare di questa malattia rara in un contesto come Ravenna,  per farla conoscere, ‘per sdoganare la malattia’ come dice Fabio. Se si gestisce bene questa malattia si può avere una qualità di vita alta: non bastano le 24 ore a Fabio con tutto quello che fa. Noi cerchiamo di presentare alle istituzioni quello che c’è e quello che deve migliorare. Siamo in una situazione molto seguita e molto piccola, Fabio era un direttore di banca e conosce tante persone, ma è anche un grande esempio di determinazione. Non si lamenta mai di nulla. Continua a portare avanti tanti impegni, anche in questi 13 anni di malattia. Usa una tavola etran o un comunicatore oculare per interagire con gli altri, tramite il movimento degli occhi. Il secondo è uno strumentio che ha costi importanti, circa 13-14mila euro, per fortuna è fornito dall’asl».
Cosa si potrebbe migliorare?
«Ci sono degli aspetti che si possono migliorare nel percorso: per i pazienti che vivono con la propria famiglia è molto importante l’assistenza domiciliare, sono spesso pazienti ventilati che hanno bisogno di un livello assistenziale molto alto. Ho tantissime richieste da tante famiglie, anche non di Ravenna. È difficile trovare assistenza all’altezza, ci deve essere un team di infermieri o oss che va a domicilio, come in altre regioni, che garantiscano un numero adeguato di ore, in base alla condizione del paziente che viene valutato, che sollevano l’impegno del care givers familiare almeno per qualche ora. Le assistenze private spesso non sono adeguate e lasciano perdere. Sono casi complicati».
Perchè la formazione è importante?
«Ci siamo resi conto che ci vuole una formazione ad hoc per chi si occupa di sla, in particolare dell’assistenza. L’attività di formazione delle diverse figure professionali è fondamentale per innalzare la qualità assistenziale che per tali pazienti rimane sempre molto difficile e problematica, abbiamo cercato di attivare, con l’aiuto di docenti competenti come quelli di Aisla, una formazione sia per i care givers che per le figure professionali. Al di là del convegno è importante il punto di ascolto che stiamo facendo. Io sono il professionista di riferimento come esperienza per le famiglie che hanno un paziente sla da gestire  e cerco di dare una risposta, di creare quel ponte con istituzioni e Asl. L’ideale sarebbe creare una rete professionale in collegamento con l’ospedale per prevenire problemi, che sia capace di una valutazione regolare e veloce per risolvere problematiche insormontabili per queste famiglie».
Quali sono le novità mediche per  questa malattia?
«Ne hanno parlato nel convegno il prof. Andrea Calvo e Pietro Querzani, è uscito un farmaco molto importante  che ha dimostrato – per chi ha una mutazione genetica particolare – un rallentamento e in alcuni casi anche una vera e propria regressione. E’ il primo farmaco veramente importante per i malati di sla».
Quali sono le attività dell’associazione?
«Abbiamo due raccolte fondi consolidate quella del cesto di Natale e le uova pasquali, che hanno sempre molto successo. Per Natale abbiamo già venduto 1000 cesti, sono esauriti tutti. Poi c’è anche la campestre, una maratona che si svolge nelle campagne vicino a Campiano, Santo Stefano, vicino a dove abita Fabio, che è molto partecipata. Molti lo conoscono e lo vedono come un esempio: è una persona giovane che si è ammalata a soli 39 anni, ma ha una grande voglia di fare e rendersi utile per tutti. Inoltre puntiamo molto sul fornire ascolto e supporto a pazienti e familiari creando un ponte con le istituzioni, con l’obiettivo di risolvere i problemi quotidiani che in tale percorso sono all’ordine del giorno, oltre a sostenere economicamente alcune famiglie che sono in difficoltà economiche per garantire l’assistenza al proprio familiare. Promuoviamo inoltre diverse raccolte fondi destinate al raggiungimento di un obiettivo specifico che ci viene proposto dal paziente stesso come l’acquisto di un mezzo allestito per disabili»