Epilessia: a Ravenna uno sportello, a Faenza uno spettacolo

Uno sportello per accogliere le famiglie dei bambini e dei ragazzi con l’epilessia. È attivo in via Don Minzoni 77 a Ravenna, ogni giovedì mattina dalle 9,30 alle 12,30, nella sede di Anmic. Un servizio attivo per tutto il territorio provinciale e gestito da Paola Fantinelli, referente dell’Associazione epilessia Emilia-Romagna, che al momento sta seguendo quattro famiglie, di cui due a Ravenna, una a Faenza e una a Massa Lombarda: «I genitori si sentono in genere molto spaesati, soli e poco compresi. Al contempo, si aspettano dal territorio risposte che non trovano. Noi li aiutiamo principalmente per i problemi che incontrano a scuola, dove le ore di sostegno non sono quasi mai sufficienti e adeguate alle richieste della Neuropsichiatria o dove, come spesso capita, davanti a un’epilessia poco visibile o invisibile gli insegnanti sono poco disposti a studiare proposte didattiche specifiche». Ma ci sono anche altre difficoltà, come il coordinamento tra tutte le figure che lavorano con il bambino: «Può succedere che venga proposta la fisioterapia nelle ore coperte, a scuola, dall’insegnante di sostegno o dall’educatore. Noi diamo una mano proprio a mettere insieme i vari professionisti affinché il lavoro sia il più possibile ottimizzato e quindi efficace. In un caso siamo arrivati addirittura a coinvolgere il sindaco di Massa Lombarda in persona, siamo qui proprio a sostegno dei tanti ostacoli che le famiglie incontrano sul loro cammino». Una delle carenze più forti in questo senso, secondo Fantinelli, è la mancanza di un gruppo di auto mutuo aiuto per i genitori: «L’esigenza di confrontarsi, sentirsi compresi, mettere i problemi a fattor comune è fortissima. Come Anmic stiamo provando ad attivare un gruppo. Non c’è solo l’esigenza di un supporto pratico, per esempio quando il riconoscimento dell’invalidità o dell’assegno di frequenza stenta ad arrivare. Il bisogno più forte è quello psicologico. Quando si parla di disabilità, in questo caso di epilessia, il soggetto debole è proprio la famiglia. Che va quindi aiutata».

A TEATRO PER BENEFICENZA
E di epilessia si parlerà sabato 23 novembre al Teatro dei Cappuccini di Faenza (via Canal Grande, 55) in occasione dello spettacolo «Tra il cielo e la terra» che andrà in scena alle ore 21. «L’idea della serata - racconta l’organizzatrice, Maria Martos, 58enne brasiliana, in Italia da quarant’anni e che vive a Faenza da diciotto  - mi è venuta in mente lo scorso gennaio, mentre ero nel reparto di neuropsichiatria infantile dell’ospedale Bellaria insieme a mia figlia. Nonostante siano passati sette anni, essendo nata prematura, Maya si sottopone ancora a dei controlli periodici e, proprio in quell’occasione, ho avuto modo di entrare in contatto con bambini affetti da epilessia e ho pensato che avrei dovuto fare qualcosa per rispondere al loro dolore e a quello delle loro famiglie. In effetti, il titolo della serata fa riferimento a questi bambini, a chi se ne prende cura, a quei piccoli che non ci sono più ed è anche metafora della condizione nella quale tutti noi ci troviamo sospesi, proprio tra cielo e terra». Tante le informazioni e gli approfondimenti in programma: «Alla serata - specifica Martos - interverrà il dottor Giuseppe Gobbi, esperto in neuropsichiatria infantile e ricercatore dell’Aeer, per dare a tutti l’occasione di conoscere una malattia che può colpire chiunque, grandi e piccini. In quei giorni in ospedale sono rimasta colpita da molte storie.  C’era un bambino di quattro anni che girava sempre con un casco in testa per via delle crisi; mamme che raccontavano di anni di patimenti e persino un neonato di un solo mese che soffriva di crisi epilettiche. Sono queste storie che mi hanno fatto capire che quel dolore è un po’ anche il mio». Proprio all’Associazione epilessia Emilia Romagna verrà devoluto il ricavato dello spettacolo: «La serata mette insieme riflessioni, esperienze e momenti dedicati all’arte. Grazie al suono dell’arpa antica di Marta Celli, alle voci di Ivete Soza,  Silvia Donati e Roberto Rossi e alla chitarra di Alberto Capelli vivremo momenti molto emozionanti.  Sono convinta che facendo qualcosa per i bambini accanto a noi, per risonanza, questo prendersi cura, arrivi anche a quei bimbi che vivono lontano, in zone di guerra. Infine penso che apportare bellezza, amore e normalità a condizioni di dolore e fatica, indipendentemente dal tipo di malattia, aiuti il compiersi di piccoli passi verso un miglioramento generale delle condizioni di vita sia delle persone malate che di chi se ne prende cura».
Lo sportello di Ravenna è contattabile allo 0544/38414