Ravenna, Convegno sui Caregiver, la parola alle associazioni

Federica Ferruzzi - Il cuore dell’incontro sul tema del Caregiver del 26 ottobre in Cna saranno la testimonianza e il confronto tra le associazioni che si occupano di realtà diverse ma che sempre più spesso si trovano a collaborare. Frutto di questa collaborazione è, ad esempio, l’immobile che il Comune ha messo a disposizione di tre realtà tramite i piani di zona, come spiega la presidente dell’associazione di lotta all’ictus celebrale (A.L.I.Ce.), Daniela Toschi. 

A.L.I.Ce., 200 SOCI
«A fine 2018 - racconta Toschi - abbiamo scelto di lavorare in maniera integrata in particolare con le associazioni che si occupano di parkinson e alzheimer e questo ha comportato una maggiore sensibilità da parte del Comune che, tramite piani di zona, ci ha assegnato un immobile (dev’essere ancora inaugurato) dove facciamo attività anche integrate. Le patologie sono diverse, ma ci sono iniziative che possono essere fatte insieme: una di queste è il convegno del 26. I caregiver, anche a livello locale, sono molti. Esiste a livello regionale una legge che riconosce queste figure, ma si deve lavorare anche sul fronte nazionale per ottenere risorse che rappresentino un aiuto alle famiglie». Ogni anno le persone associate non scendono mai sotto le duecento, ma le attività di rivolgono a tutta la città. «Lavoriamo su due fronti, la prevenzione, ma anche la cura, che può essere fatta a sostegno delle persone colpite dalla malattia e delle famiglie, lavorando anche a stretto contatto con l’unità delle cure primarie, la neurologia e la fisiatria». Uno dei fiori all’occhiello dell’associazione è l’attività motoria di gruppo con incontri educazionali che sta suscitando l’interesse di altre Ausl, «tra cui quella di Bologna, con cui a breve ci sarà un incontro perchè sono interessati al nostro progetto pilota». Per i caregiver esistono invece gruppi di automutuo aiuto, «perchè fare i conti con l’accettazione della malattia non è facile. Sia chiaro che il ruolo del volontariato è complementare a quello del pubblico e vuole offrire nuove soluzioni soprattutto nella fase della cronicità, momento in cui le persone sono più sole, meno seguite: c’è un processo involutivo che si ripercuote prima sul piano motorio, poi su quello relazionale». 

ALZHEIMER RAVENNA
A sottolineare l’importanza della collaborazione è anche Concetta Lombardo, psicologa dell’associazione Alzheimer Ravenna. «L’attività delle associazioni si svolge in collaborazione con i servizi e con le istituzioni, in particolare con il centro disturbi cognitivi e demenze dell’Ausl e insieme a loro scegliamo i partecipanti ai gruppi. Ci occupiamo di persone affette da demenza e dei loro familiari, che ad esempio vengono coinvolti in attività psicosociali. Questi gruppi, negli ultimi due anni, sono stati portati avanti in collaborazione con A.L.I.Ce. e associazione Parkinson». Tante le attività in campo, tra cui quella, in partenza dal prossimo anno, che seguirà a domicilio le persone con disturbi comportamentali. «In particolare, ritengo che il punto di forza di questa associazione sia di incontrare ogni due o tre mesi, come psicologhe, i volontari che operano presso di noi e che svolgono un ruolo attivo. Inoltre sono diverse le iniziative rivolte ad esempio ai commercianti o ai vigili urbani per sensibilizzare rispetto al tema dell’alzheimer».

RAVENNA PARKINSON
E’ invece composta da circa 1500 persone la comunità affetta da Parkinson in provincia, come spiega il presidente dell’associazione, Andrea Tronconi. «I soci attivi sono circa 200, ma nel tempo siamo cresciuti, se si pensa che nel 2011 gli iscritti erano 11. Il lavoro è stato capillare e ci stiamo aprendo sempre di più al territorio. Nello specifico forniamo corsi di logoterapia, yoga e riabilitango, ginnastica semplice e un sostegno di auto mutuo aiuto psicologico per malati e caregiver, a cui si aggiungono corsi condivisi con altre associazioni. Rispetto all’alzheimer, altra malattia neurodegenerativa, il parkinson porta anche all’immobilità fisica, e il caregiver si trova sempre più a chiudersi insieme al malato tra le mura domestiche. E’ a questa figura che riserviamo il mindfullness, una pratica yoga che favorisce la concentrazione, utile per sciogliere lo stress derivante dall’accudimento. Anche il riabilitango ha  avuto molto successo, durerà fino a marzo ed è rivolto sia al caregiver che al malato». 

LOTTA ALLA DISTROFIA
Rappresenta una realtà più ridotta, ma non per questo meno importante, Aristide Savelli, presidente associazione Uildm (unione lotta distrofia muscolare) Ravenna. «Conosciamo circa 25 famiglie e anche se non tutte sono socie le seguiamo ugualmente. Le patologie neuromuscolari con cui veniamo in contatto vanno dal gravissimo al più lieve, con un range di età che si sposta dai 2 ai 60 anni. Purtroppo, anche perchè i numeri sono molto bassi, su questa malattia in Romagna non c’è molta conoscenza medica, ed è per questo che cerchiamo di tenere informate le famiglie indirizzandole su centri dedicati, come ad esempio quello di Riccione, dove i malati svolgono controlli periodici in ambito penumologico». Per interventi più complessi, che riguardano altre aree, gli utenti vengono invece dirottati su Bellaria oppure al centro Nemo di Milano, all’ospedale Niguarda. «Fu il primo a nascere, mentre l’ultimo arriverà a gennaio all’ospedale di Ancona». Non potendo fare tanto, dal momento che ci sono poche risorse, l’associazione punta su due servizi, il trasporto e l’assistenza psicologica alle famiglie. «Siamo partiti con l’assistenza alla persona malata, ma col tempo abbiamo notato che ad usufruire della nostra presenza era colui che accudiva il malato, ovvero il caregiver. Nel tempo, però, il servizio del trasporto è calato e non abbiamo più autisti. Al momento c’è una psicologa che si è specializzata in materia tanto da far parte del gruppo nazionale psicologi Uildm e che oggi segue circa otto casi da Forlì a Cattolica. La metà di questi è a Ravenna». Per far fronte alle spese, nel 2018 l’associazione ha partecipato ai piani di zona «e questo - conclude il presidente - ci ha permesso di ottenere una piccola cifra da parte del Comune. Al momento ci occupiamo di un’utenza ridotta, ma se raddoppierà la coperta sarà corta».